FIN DE VIE

Confort et réconfort

Les soins palliatifs et l'accompagnement visent à répondre aux besoins spécifiques des personnes parvenues au terme de leur existence. Ils comprennent un ensemble de techniques de prévention et de lutte contre la douleur, de prise en charge psychologique du malade et de sa famille, de prise en considération de leurs problèmes individuels, sociaux et spirituels. L'accompagnement des mourant, suppose donc une attitude d'écoute, de disponibilité, une mission menée en commun par toute l'équipe intervenant auprès du malade. Il s'agit d'apaiser les douleurs et l'angoisse, d'apporter le plus possible de confort et de réconfort à celui qui va mourir, d'accueillir et d'entourer sa famille pendant cette période difficile et même plus tard dans son deuil.

Le problème du soulagement de la douleur est central dans la démarche d'accompagnement. La majorité des malades terminent aujourd'hui leur vie dans un établissement de soins. C'est ici que l'effort pour améliorer l'aide aux mourants doit porter en priorité. Généralement, le malade est soigné dans une institution qui s'est donnée pour but de guérir, de miser sur la vie, de la prolonger à tout prix, c'est le propre du soin curatif.

Relation et information

Or, lorsqu'une thérapeutique n'est plus efficace, il reste les méthodes qui agissent directement sur le phénomème de la douleur. Par contraste aux actions médicales curatives, ces méthodes sont appelées «soins palliatifs». Dans ce cas, le souci consiste à améliorer la qualité de la vie du malade plutôt que sa durée.

L'accompagnement des mourants est un terme très global dont la signification est d'être présent et d'aider tout au long de la fin de vie par l'ensemble des ressources thérapeutiques, soins techniques, soutien psychologique, aide morale, réponse à des besoins spirituels.

La relation est donc l'âme de l'accompagnement. La présence à l'autre, c'est avant tout savoir l'écouter. L'écoute authentique est la partie la plus importante dans le soin relationnel de l'accompagnement (l'écoute des mots, des attitudes, des gestes, des silences, des sanglots). L'écoute est un soin à apprendre. L'accompagnement des malades mourants apparaît donc comme une nécessité qui repose sur deux bases: la relation (tant avec la personne à l'agonie qu'avec sa famille); l'autre base étant le traitement efficace de la douleur. Mais pourquoi traiter la douleur? Parce qu'elle est nuisible à la relation.

L'information des malades doit se réaliser avec nuances et précautions, dans la mesure où ils veulent connaître cette information bien sûr. En effet, à côté du droit de savoir, qu'il est important de reconnaître aux malades, il faut leur reconnaître également le droit de refuser de savoir, de nier, pourvu qu'il s'agisse bien de leur refus et non pas de celui du médecin, ou de l'entourage proche.

Jusqu'au bout, le respect de la vie

Ainsi la communication, l'ambiance de vérité libèrent le malade de la position d'objet ou d'enfant, lui rendant celle de sujet. La franchise assure le respect des droits du malade: droit de savoir, droit de décider en toute connaissance de cause. L'exercice de ces droits renforce le sentiment d'être respecté comme adulte, comme humain; il permet au sujet de garder une autonomie valorisante et de maintenir un sentiment de dignité. Enfin, ce «savoir» fera du malade un partenaire important, capable de participer à son traitement et d'aider les soignants à affiner et personnaliser ce traitement. Eclairé de cette manière sur ce qui se passe et pourra se passer, il sera plus facile d'établir des communications ouvertes et franches avec la famille, amis, et proches, régler ce qui ne l'est pas, terminer ce qui doit l'être. Ce «savoir», cette autonomie, cette liberté lui permettront d'être vivant jusqu'au bout. Car ne l'oublions pas: nous accompagnons des vivants. Il nous semble donc que la question se présente de la façon suivante: comment aider le malade à trouver lui-même sa propre vérité dans la situation qui est la sienne ?

Douleurs et soins

Les méthodes des Unités de soins palliatifs ont été qualifiées d'euthanasiques. Cela est faux à double titre: dans sa signiflcation, l'euthanasie fait perdre sa valeur à la vie du malade; un traitement correct de la douleur signifie au contraire que nous sommes attachés au malade et que nous accordons de la valeur à sa vie somatique, psychique et spirituelle. L'objectif de l'euthanasie est la mort; l'objectif des soins palliatifs est la vie du malade, une vie aussi riche que possible.

Il ressort de ce qui précède que l'objectif des soins palliatifs n'est pas seulement de mettre fin à la douleur mais d'aider les patients et leur famille à utiliser au mieux le temps qui leur reste. Ce temps devient vide, pour le malade, si, avec l'objectif de l'arracher à sa douleur, nous le plongeons dans l'inconscience. Les soins palliatifs visent donc à ne pas mettre le malade en état de somnolence continue ou, pire encore, de coma.

L'accompagnement spirituel s'adresse à tous les patients, croyants ou incroyants, parce que tout être humain se pose, une fois au moins, les questions fondamentales sur le sens de sa vie et de sa mort, sur le sens de la vie et de la mort.